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			<title><![CDATA[Nuovo sito web per restare in contatto]]></title>
			<author><![CDATA[Paola]]></author>
			<category domain="https://689.websitex5.me/blog/index.php?category=NEWS"><![CDATA[NEWS]]></category>
			<category>imblog</category>
			<description><![CDATA[<div id="imBlogPost_000000004"><div>Vi si possono trovare i documenti e le notizie più importanti, i collegamenti e la nostra storia.</div><div>Ma deve essere anche la "BACHECA" degli eventi in corso e in programma per essere sempre aggiornati sulle iniziative e le novità.</div><div>Speriamo, con l'aiuto di tutti di renderlo sempre più strumento di AFFIANCAMENTO alle famiglie perché sperimentiamo sempre che NON ESSERE SOLI è l'aiuto possibile a tutti noi, il volontariato più semplice e spontaneo che le famiglie sanno dare e trovare</div></div>]]></description>
			<pubDate>Wed, 10 Sep 2025 13:54:00 GMT</pubDate>
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			<title><![CDATA[GALA A BUCCINO]]></title>
			<author><![CDATA[post FB]]></author>
			<category domain="https://689.websitex5.me/blog/index.php?category=EVENTI"><![CDATA[EVENTI]]></category>
			<category>imblog</category>
			<description><![CDATA[<div id="imBlogPost_000000007"><div><span class="fs11lh1-5 cf1 ff1">Un sentito ringraziamento al Comune di Buccino, alla Dott.ssa Maria Murano e al Sindaco Pasquale Freda per aver organizzato anche quest’anno, con grande impegno e </span><span class="fs11lh1-5 cf1 ff1"></span><span class="fs11lh1-5 cf1 ff1">sensibilità, la cena di beneficenza. La loro vicinanza e disponibilità rappresentano un punto di riferimento importante per tutti noi.</span></div><div><span class="fs11lh1-5 cf1 ff1">Un ringraziamento speciale va alle famiglie Benevenga-Massa, che hanno accolto il nostro invito con grande cuore e dignità. La loro forza e il loro coraggio ci ricordano ogni giorno quanto sia importante restare uniti.</span></div><div><span class="fs11lh1-5 cf1 ff1">Siamo profondamente grati all’associazione LND Famiglie Italiane che, nonostante la distanza, ha voluto essere presente. La loro partecipazione, giunta da Genova dopo un lungo viaggio,è stata per tutti noi un segno di vicinanza e solidarietà che ci ha profondamente toccati.</span></div><div><span class="fs11lh1-5 cf1 ff1">Grazie di cuore anche a tutte le associazioni che hanno condiviso con noi questa serata: Polizia di Stato, HD Help Dog, Rinnina, Hariba, Buona Notizia, ASL di Oliveto Citra, Progetto Gol di Palomonte e, naturalmente, ai membri della nostra associazione ViTa, che ogni giorno si impegnano con passione e dedizione.</span></div><div><span class="fs11lh1-5 cf1 ff1">Un ringraziamento speciale all’Avvocato Luisa Fasano, per la sua costante presenza e il prezioso supporto a ogni nostra iniziativa.</span></div><div><span class="fs11lh1-5 cf1 ff1">Un pensiero più profondo va a Cristoforina, che, anche se non è più fisicamente con noi, continua a vivere in ogni gesto, in ogni sguardo, in ogni passo del nostro cammino. È la nostra guida silenziosa, la nostra forza invisibile, che da lassù ci protegge e ci accompagna sempre. Desideriamo ringraziare di cuore tutte le persone che hanno partecipato con entusiasmo alla serata di gala. La vostra presenza e il vostro sostegno hanno reso questo evento un momento indimenticabile di solidarietà e condivisione. Un ringraziamento speciale va al signor Giuseppe Cupo, che con grande professionalità e passione ha condotto l’asta, contribuendo in modo straordinario al successo della serataUn sentito ringraziamento a Katerina Blasone, che ci ha incantati con la sua straordinaria voce lirica, e a Gianluca Parisi, che con il suo talento musicale e la sua impeccabile gestione ha reso la serata di gala un evento indimenticabile . Con gratitudine e affetto,</span></div><div><span class="fs11lh1-5 cf1 ff1">l’Associazione ViTa</span></div></div>]]></description>
			<pubDate>Fri, 13 Jun 2025 14:56:00 GMT</pubDate>
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			<title><![CDATA[Presentazione "CACCIA AL LADRO"]]></title>
			<author><![CDATA[post di FB e redazione]]></author>
			<category domain="https://689.websitex5.me/blog/index.php?category=EVENTI"><![CDATA[EVENTI]]></category>
			<category>imblog</category>
			<description><![CDATA[<div id="imBlogPost_00000000B"><div class="imHeading5">dal post di FB</div><div><span class="fs12lh1-5"><span class="cf1">L' emozionante presentazione dell' ultimo libro di </span><span class="cf1">Michele Cargiolli</span><span class="cf1"> "Genova: caccia al ladro" alla </span><span class="cf1">Biblioteca Universitaria Di Genova</span><span class="cf1">.</span></span></div><div><span class="fs12lh1-5"><span class="cf1">Grazie a tutti gli intervenuti </span><span class="cf1"></span><span class="cf1">nella sessione pomeridiana e alle scuole presenti all'evento mattutino. Manca... è vero la figura di Michele, che sempre presenziava sulla sua carrozzina con l' immancabile sorriso, ma Lui c'era eccome, nello spirito e nel ricordo. Come ha scritto Marino Muratore, organizzatore della <i>Rassegna </i></span><span class="cf1"><i>Scrittori da una realtà parallela</i></span><span class="cf1"><i>,</i> Michele ci guardava dall'Alto.</span></span></div><div><span class="fs12lh1-5 cf1"> Per comperare il libro: <span><a href="https://689.websitex5.me/negozio.html" class="imCssLink" onclick="return x5engine.utils.location('https://689.websitex5.me/negozio.html', null, false)">vai allo shop</a></span></span></div><div><div class="imHeading5">Dalla prefazione di Paola:</div><div>“…<em>Mio caro Michele! Non avrei mai creduto di mettermi a scrivere la prefazione non avendoti più qui accanto fisicamente, ma sono certa che mi perdonerai se non saprò interpretare tutto correttamente…..</em></div><div><em>Ti ho visto lavorare con gioia e questa è la prima cosa che mi sento di dover sottolineare. <strong><b>L’impegno</b></strong> per i ragazzi come te<strong><b> </b><b>è soddisfazione, è benessere.</b></strong><strong><b> </b></strong></em></div><div><em>Ti ho visto lavorare divertendoti e ritrovo nella fantasia dei nomi, nella maliziosa ironia di alcune scene, nella descrizione dei personaggi, ciò che gustavi di più raccontare. Non è tanto la trama, quanto l’incontro con i personaggi, che mi ricorda il tuo sguardo sul mondo, la tua voglia di dialogare e comprendere………………..</em></div><div><em>Invito con entusiasmo tutti i tuoi amici che ti hanno conosciuto e ricordano il tuo sguardo luminoso e forte, ma anche tutti quelli che ti conosceranno solo dai tuoi e dai nostri racconti, a percorrere con leggerezza e buon umore questa storia. </em></div><div><em>Il buon umore e l’ironia che ci aiutano a camminare e correre (magari su ruote) fra la gente della nostra città, a superare le barriere, a costruire dialogo e relazione anche quando è persino difficile articolare bene le parole che abbiamo dentro….”</em></div></div></div>]]></description>
			<pubDate>Thu, 13 Mar 2025 09:42:00 GMT</pubDate>
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			<title><![CDATA[ADDIO CARO MICHELE!]]></title>
			<author><![CDATA[redazione e redazione OMaR]]></author>
			<category domain="https://689.websitex5.me/blog/index.php?category=NEWS"><![CDATA[NEWS]]></category>
			<category>imblog</category>
			<description><![CDATA[<div id="imBlogPost_00000000A"><div><div class="imHeading4">Addio a Michele Cargiolli, autore attivo nella comunicazione delle malattie rare</div><div><dl><dt></dt><dd><span aria-hidden="true"></span><span class="fs9lh1-5 cf1 ff1">Tratto da:</span><span class="fs9lh1-5 cf1 ff1"> </span><span class="fs9lh1-5 cf1 ff1">Redazione Osservatorio Malattie Rare</span></dd><dd><span aria-hidden="true"></span><time datetime="2024-09-03T00:01:34+02:00"><span class="fs9lh1-5 cf1 ff1">03 Settembre 2024</span></time></dd></dl></div></div><div>Affetto dalla sindrome di Lesch-Nyhan, nel 2018 aveva ricevuto il Premio OMaR grazie alla favola illustrata “Il principe Michele e la principessa dei suoi sogni”</div><div class="imTAJustify">Aveva 35 anni e, alle spalle, un’esistenza intensa fatta di sofferenza e limitazioni ma, soprattutto, di allegria, energia positiva e desiderio di aprirsi al mondo. Attraverso la sua battaglia contro la sindrome di Lesch-Nyhan<strong> Michele Cargiolli</strong> era diventato il paladino di tutte quelle persone che, bloccate dentro un corpo che non risponde ai loro comandi, cercano una voce tramite cui dialogare con gli altri. Grazie al suo lavoro di favolista Michele si è fatto interprete dei sentimenti di molti, trasformandosi in un simbolo della lotta alle malattie rare e facendo emergere con semplicità e autenticità cosa voglia dire trascorrere la propria vita su una carrozzella. ....<span class="fs12lh1-5"> Michele è cresciuto, non senza le asperità della sua malattia... col suo carattere determinato e uno spirito tenace ha saputo superarle, </span><strong class="fs12lh1-5">coltivando numerose passioni</strong><span class="fs12lh1-5">: il tifo per la Sampdoria, le passeggiate in montagna, i film di Bud Spencer &amp; Terence Hill e, ultima ma non per importanza, la letteratura che lo ha spinto a raccontare se stesso ed affermarsi come scrittore.</span></div><div class="imTAJustify"><div><strong>Michele ha pubblicato cinque favole </strong>tra cui le avventure de<strong> “Il Principe Michele e la principessa dei suoi sogni” che nel 2018 aveva vinto il <span class="cf2">Premio OMaR</span> </strong>nella categoria libri e fumetti.</div><div>Come spiega <strong>Paola Mazzuchi, mamma di Michele e Presidente dell’<span class="cf2">Associazione Famiglie LND</span> (Lesch-Nyhan Disease)</strong>, scrivere una storia - basata sulle sue sensazioni e il suo vissuto - è diventato un “modo per raccontarsi e raccontare la malattia e, al contempo, promuovere informazioni e conoscenza sulla sindrome di Lesch-Nyhan”. Michele aveva un talento straordinario in questo ed era motivato dall’idea di dare il suo contribuito per far conoscere la malattia e raccogliere fondi per la ricerca di una cura. Il suo esempio rimarrà scolpito nella mente e nei cuori di tante persone che lo hanno incontrato.</div><div><strong>Alla sua famiglia va l’abbraccio di tutta la redazione dell’Osservatorio Malattie Rare.</strong></div><div class="imHeading4"><strong>il servizio del tgR settimanale del &nbsp;dicembre 2013</strong></div><div class="imHeading5"><span><a href="https://youtu.be/HaXowrM-FIk" onclick="return x5engine.imShowBox({ media:[{type: 'youtube', url: 'https://youtu.be/HaXowrM-FIk', width: 1920, height: 1080, text: '', 'showVideoControls': true }]}, 0, this);" class="imCssLink">Il video di Primocanale con Michele e la Piuma d'Oro</a></span></div><div><span style="font-weight: 700;"><br></span></div><div><br></div></div></div><a href="https://youtu.be/aP7GhXMgFtc">https://youtu.be/aP7GhXMgFtc</a>]]></description>
			<pubDate>Wed, 04 Sep 2024 16:38:00 GMT</pubDate>
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			<title><![CDATA[SECONDA PEDALATA LND]]></title>
			<author><![CDATA[]]></author>
			<category domain="https://689.websitex5.me/blog/index.php?category=EVENTI"><![CDATA[EVENTI]]></category>
			<category>imblog</category>
			<description><![CDATA[<div id="imBlogPost_000000009"><div><section data-id="526ea4c" data-element_type="section"><div><section data-id="ce81323" data-element_type="section"><div><span class="fs14lh1-5 cf1">Anche quest’anno il socio di LND Famiglie Italiane Walter Carrusci ha percorso una strada &nbsp;difficile e avventurosa partendo da Varese e correndo verso Dubrovnik, per tornare in Italia &nbsp;in nave ad Ancona e da lì risalire fino a Ceriano Laghetto. L’impresa ha dato visibilità alla realtà di LND Famiglie Italiane e ha diffuso la notizia della presenza di questa realtà: una malattia rara, difficile, impegnativa affrontata insieme da famiglie, volontari, clinici, ricercatori perché RARI non vuol dire SOLI!</span></div><div class="imTACenter"></div><div></div><div></div></section></div></section></div><div><section data-id="ab6a69b" data-element_type="section"><div><span class="fs14lh1-5 cf1">L’arrivo a Ceriano Laghetto è stato un momento importante per tutti: presenti le autorità, Cristina Calbucci, la Vicepresidente dell’organizzazione di volontariato LND Famiglie Italiane, Marco, suo figlio, amici, familiari e cittadini. Una bella festa per dire GRAZIE a chi si è impegnato in prima persona, mettendo a disposizione quello che è e quello che sa dare, per essere solidale con le strade in salita, le piogge improvvise, la fatica costante che caratterizzano la vita dei malati di Lesch-Nyhan e di conseguenza di chi è loro accanto</span></div><div></div></section></div><div><section data-id="72e8d1a" data-element_type="section"><div class="imTACenter"></div><div><span class="fs14lh1-5"><span class="cf1">Invitiamo tutti a vedere le foto del viaggio e i video dell’arrivo su fb nella</span><span class="cf1"> </span><span class="cf1">pagina dedicata &nbsp;</span><span class="cf1">e condividiamo qui alcune foto dell’impresa con un GRAZIE rinnovato a Walter, invitando tutti a imitarlo nel mettersi in gioco perché la Lesch-Nyhan non sia mai motivo di resa né per i ragazzi, né per le famiglie!</span></span></div><div><section data-id="216c0a7" data-element_type="section"></section></div><div class="imTACenter"></div><div></div></section></div></div>]]></description>
			<pubDate>Fri, 31 May 2024 16:25:00 GMT</pubDate>
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			<title><![CDATA[Abstract sulla LND al Congresso Mondiale di Nefrologia]]></title>
			<author><![CDATA[Paola]]></author>
			<category domain="https://689.websitex5.me/blog/index.php?category=RICERCA"><![CDATA[RICERCA]]></category>
			<category>imblog</category>
			<description><![CDATA[<div id="imBlogPost_000000005"><div>Abbiamo avuto in questi giorni la bella notizia, dalla dottoressa Maria Rosa Caruso, membro del nostro Comitato Scientifico e del CS del Registro di Malattia presso l’ISS, che è stato accettato e sarà presentato a Buenos Aires nell’aprile del 2024, l’abstract Xanthine Incrustation in JJ Stents: a Rare Complication of Urate-Lowering Therapy in Lesch-Nyhan Syndrome with Kidney Stones.</div><div><br></div><div>Autori i dottori: Paolo Betti, Riccardo Bartoletti, Simone Malloggi, Matteo Pacini e Maria Rosa Caruso.</div><div><br></div><div>Il caso descritto è quello di un nostro carissimo ragazzo e speriamo serva a comprendere meglio la gestione dei problemi nefrologici e urologici che la malattia di Lesch-Nyhan comporta.</div></div>]]></description>
			<pubDate>Mon, 15 Apr 2024 14:16:00 GMT</pubDate>
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			<title><![CDATA[NASCE LO SPORTELLO ON LINE]]></title>
			<author><![CDATA[Paola]]></author>
			<category domain="https://689.websitex5.me/blog/index.php?category=NEWS"><![CDATA[NEWS]]></category>
			<category>imblog</category>
			<description><![CDATA[<div id="imBlogPost_000000008"><div>Nasce quest’anno, da giovedì 12 gennaio, la possibilità per genitori e familiari di ragazzi con Lesch-Nyhan, di accedere allo sportello Psicologa.</div><div>Un servizio allargato anche a caregiver e operatori che abbiano bisogno di un supporto nella difficile gestione dei nostri meravigliosi, ma molto complessi ragazzi.</div><div>Il servizio è a carico dell’associazione e quindi completamente gratuito.</div><div>La psicologa, psicoterapeuta, ha esperienza e conoscenze approfondite sulla peculiarità del comportamento legato alla malattia ed è in contatto con numerose famiglie in Italia, ma anche all’estero.</div><div>Attraverso lo sportello sarà possibile eventualmente avere appuntamento per consulenze in orari diversi per chi fosse in difficoltà in quello proposto.</div><div>RARI NON VUOL DIRE SOLI! Vi aspettiamo se serve una mano!</div><div>La psicologa fa parte del TEAM AFFIANCAMENTO della nostra organizzazione di volontariato che comprende anche una assistente sociale e un'altra psicologa del nostro Comitato Scientifico che possono essere coinvolte nell'affrontare e risolvere i problemi eventualmente presentati allo sportello</div><div> </div></div>]]></description>
			<pubDate>Wed, 11 Jan 2023 16:09:00 GMT</pubDate>
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